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Centre Hospitalier de Beauvais
AFRH : Association Française pour la Recherche sur l’Hidrosadénite

Vocation

- Regrouper, informer et soutenir malades, et familles de malades atteints d'Hidrosadénite Suppurée ou Maladie de Verneuil, - Inciter et aider le corps scientifique, médical et pharmaceutique à effectuer des recherches et communiquer sur cette maladie - Communiquer et diffuser toute avancée technologique auprès de ses membres, du corps médical, ou du grand public - Développer des antennes locales de l’AFRH - Participer à la création d’associations régionales et/ou internationales indépendantes de malades atteints de cette pathologie et à leur conseil scientifique. - Collecter des fonds pour mener à bien cette mission.

Activités

- Contact régional (téléphone, mail et courrier) pour informer et soutenir les malades et proches de malades au sujet de la maladie de Verneuil, de la prise en charge de la maladie et du parcours de soins - Organisation de rencontres de malades sur Paris - Participation à différents évènements médicaux, associatifs ou d’information en lien avec notre domaine d’action pour y représenter l’AFRH et les malades - Collecte de fonds pour soutenir la recherche par le biais de différentes actions sur la région Ile de France et le département de l’Oise - Actions de sensibilisations auprès du grand public, des médias et du milieu médical et para-médical pour favoriser une meilleure connaissance de la maladie de Verneuil, optimiser la prise en charge thérapeutique et psychologique des malades et réduire le délai moyen de diagnostic.

Contacts

PrésidentPerrine AMÉ
Adresse4 avenue des Erables - Bâtiment Les Pins
95400 Villiers le Bel
Téléphone06 87 97 35 54
Courriel

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